La Asociación
Bienvenido
La Asociación del Síndrome X Frágil de Aragón se constituyó en el año 1999 y actualmente está formada por 22 socios (familias y profesionales). Su ámbito de influencia es la Comunidad Autónoma de Aragón.
Pertenece a:
– Plena inclusión Aragón
– Federación española del SXF
Nuesta historia
La Asociación del Síndrome X Frágil de Aragón “ASXFAR” , nace en el año 1999 (se juntaron varios padres y dos profesionales) con el fin de lograr que las personas afectadas por este síndrome, desarrollen al máximo su potencial como personas, facilitando su integración en la sociedad y mejorando su calidad de vida.
Para ello es necesario orientar, facilitar, asesorar, colaborar, investigar y promover el conocimiento en temas educativos, sociosanitarios y científicos, que afectan a las personas con el síndrome y a sus familias, o a centros e instituciones a cargo de ellos.
Muchas personas viven ajenas a la alteración cromosómica de la que son portadoras, y que puede ser la causa de los trastornos que padecen miembros de su familia. El desconocimiento de la existencia de este Síndrome, hace que muchos padres, cuando reciben el diagnóstico, se sientan aislados y desconcertados.
Deseamos ayudar a estas familias compartiendo con ellas nuestras experiencias, mediante charlas de profesionales y facilitándoles toda la información disponible acerca del síndrome.
Proyectos en los que hemos trabajado y en los que seguimos
Los proyectos en los que hemos trabajado y seguimos en algunos, son a grandes rasgos:
– Realización de campamentos con el ayuntamiento de Zaragoza y el grupo SARGANTANA (DESDE EL AÑO 2002 HASTA EL 2009).
– MUSICOTERAPIA para los chicos y chicas de la asociación.(varios años).
– Talleres de Padres para las familias de la asociación.
– Tres jornadas sobre el SXF en Zaragoza.
– Varias conferencias en Zaragoza (FENAC, DGA…) y en algunos pueblos de Aragón para el profesorado de la zona (CALAMOCHA, UTRILLAS…)
Objetivos de la Asociación
Asesorar a padres, profesionales e instituciones.
Organizar actividades de formación e intercambio de proyectos, experiencias e investigaciones.
Celebrar actos que contribuyan a la divulgación e investigación del Síndrome X frágil.
Promover centros de diagnóstico y evaluación, unidades de tratamiento y atención especializada.
Colaborar con instituciones en los estudios y trabajos que favorezcan el conocimiento y mejora de la problemática asociada al síndrome.
Conseguir la inclusión social y laboral de los afectados.
Mejorar su calidad de vida y la de sus familias.
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Contacto
680264648
asxfar1999@gmail.com
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